Mein Werder (198): Michel

Kurz & Knackig

Name: Michel
Alter: 10 Jahre alt
Wohnort: Werder (Havel)

Vorwort: Da ich selbst nicht schreiben kann, lasse ich das von meinen Eltern übernehmen, die für mich antworten. Ich bin mir sicher, dass das für euch in Ordnung ist.

Über unsere Blütenstadt Werder (Havel)

Wie würdest du Werder einem Fremden beschreiben?
Werder (Havel) ist eine schöne Stadt umgeben von viel Wasser, einer tollen Landschaft, Wald und somit mit vielen Freizeitmöglichkeiten verbunden.

Was machst du so den lieben langen Tag?
Mein Tag startet sehr früh, um 5 Uhr klingelt mein Wecker. Manchmal bin ich schon vor dem Klingeln wach, manchmal muss mich aber auch jemand wecken. Dann geht es kurz vor Sieben mit dem Fahrdienst in die Schule „Am Norberthaus“ nach Michendorf. Gegen halb vier komme ich am Nachmittag nach Hause und dann steht entweder Physiotherapie an oder ich verbringe den Nachmittag mit meiner Oma. Manchmal muss ich auch zu einem Kontrolltermin zum Arzt wegen der Epilepsie zum Beispiel oder ich darf einfach spielen und entspannen. Abends bin ich dann ordentlich geschafft und immer schon recht früh im Bett.

Was würdest du lieber machen?
Eis essen!

Hast du einen Lieblingsort in Werder – verrätst du uns wo?
Mir ist es nicht so wichtig, wo ich bin, so lange ich von jemandem begleitet werde, der mich mag und auf meine Bedürfnisse achtet. Im Sommer ist es aber die Badestelle am Plessower See.

Wo muss ein Gast unserer Stadt unbedingt gewesen sein?
Ich würde natürlich eine Eisdiele oder einen Buddelkasten empfehlen. Für Erwachsene ist die Insel aber bestimmt interessanter.

Rummel oder Muckergarten? Wo ist dein Lieblingsort auf der Baumblüte?
Rummel! Der kleine hinter der Brücke an der Uferpromenade am Fuß der Mühle aber auch den traditionellen Baumblütenfest-Umzug darf ich nicht verpassen.

Obstwein trinkst du natürlich noch nicht, gibt es stattdessen einen Saft, den du besonders magst?
Sauerkirsch- und Apfelsaft

Du – ganz speziell

Du kamst mit der Diagnose Angelman Syndrom (AS) auf die Welt. Was ist AS und wie hat die Diagnose dein Leben verändert?
Wikipedia beschreibt das Syndrom sehr griffig: „Das Angelman-Syndrom ist die Folge einer seltenen genetischen Veränderung auf (sic) Chromosom 15 […]. Sie geht oft einher mit psychischen und motorischen Entwicklungsverzögerungen, kognitiver Behinderung, Hyperaktivität und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung.[…]”
Schon sehr bald nach meiner Geburt war klar, dass ich anders als andere Kinder bin und sich meine Entwicklung verzögert. Die Suche nach dem Grund für diese Verzögerung hat leider mehr als zwei Jahre gedauert und wurde durch eine Vermutung einer Ärztin aus dem Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Potsdam überhaupt erst möglich. Nach einer Analyse durch einen Humangenetiker wurde die Vermutung dann bestätigt. Und auch wenn die Diagnose Angelman-Syndrom schon die Hoffnung zerstört, dass eines Tages „der Knoten platzt“, ist es wenigstens eine Diagnose. Das gibt Sicherheit und eine Perspektive, wie ich mein Leben nun gestalten kann. Und ich bin mit meiner Entwicklung noch lang nicht fertig. Die Diagnose hat mein Leben insofern verändert, als dass wir uns jetzt gemeinsam über kleinste Erfolge und Fortschritte freuen und sie feiern, als ob ich gerade eine Fußballweltmeisterschaft gewonnen hätten.

Wie gestaltet sich der Alltag für euch in Werder?
Der Alltag ist in Werder grundsätzlich leicht zu meistern. Ich hatte das Glück, damals einen Platz in einer Integrationskita bekommen zu haben. Es gibt hier eine Kinderarztpraxis, eine Praxis für meine Physiotherapie und eine gute Anbindung durch öffentliche Verkehrsmittel. Ganz besonders mag ich die Eisenbahn. Ich schaue den Zügen gern bei ihrer Ein- und Abfahrt zu, viel lieber fahre ich aber mit ihnen und entdecke neue und spannende Orte.
Klar freue ich mich über die Spielplätze hier in Werder. Am meisten freue ich mich über Sandkästen. Wenn ich mir aber etwas wünschen dürfte, würde ich mir mehr Spielgeräte wünschen, mit denen ich spielen kann. Wenn Behinderte und Nicht-Behinderte sich ganz selbstverständlich begegnen und kennenlernen können, einfach weil die Umgebung hierzu einlädt, fände ich das sehr schön.
Der Stadtpark soll umgestaltet werden. Vielleicht ist es ja möglich, bei dieser Gelegenheit ein paar Ideen aus Motorikparks einfließen zu lassen. Im Sommer dieses Jahres war ich in Österreich im Urlaub und durfte den Motorikpark Kufstein erleben. Das war toll und für mich ein spannendes und schönes Erlebnis.

Viele Menschen mit AS lieben das Wasser. Gibt es spezielle Therapien für Betroffene?
Das ist sowas von richtig. Ich liebe das Wasser. Jede Gelegenheit hier zu sein, muss einfach genutzt werden.
Delfin-Therapien sind auch für uns Angels super, denn sie helfen uns bei der Verbesserung unserer Motorik. Wie durch ein Wunder sollen sie auch gut für unsere geistige Entwicklungsfähigkeit sein. Leider leben Delfine ganz weit weg und so konnte ich das für mich noch nicht austesten. Aber bestimmt bekomme ich auch noch einmal die Gelegenheit hierzu.

Wir haben gehört, dass du aktiv im Angelman-Verein bist. Kannst du uns kurz den Verein und seine Ziele beschreiben?
Der Angelman-Verein ist super. Durch die Angelman-Elterngruppe bei Facebook helfen sich die Mitglieder gegenseitig, können ihre Sorgen mitteilen und bekommen eine Plattform für ihre Gedanken, Sorgen, Nöte aber auch Erfolge. Hier versteht man sich. Man erhält Ideen und Hinweise, wie mit den kleinen und großen Herausforderungen der Bürokratie umgegangen werden kann. Es gibt Kontaktdaten von Ärzten, die sich mit den Besonderheiten des Angelman-Syndroms auskennen oder Buchtipps, in denen Wissenswertes zu lesen ist. Der Verein organisiert Seminare, Lehrgänge und Treffen, die hilfreich und bezahlbar sind. Ein ganz besonderes Highlight sind die Jahrestreffen aller Vereinsmitglieder und die Regionaltreffen, die dann eher von Angelman-Familien aus den jeweiligen Regionen genutzt werden. Ein toller und unterstützenswerter Verein.

Was möchtest du Eltern mit der Diagnose Angelman sagen?
Eltern mit der Diagnose Angelman möchte ich sagen: Seid glücklich! Denn wenn ihr es seid, können eure Kinder es auch sein. Ihr übertragt euer Glück und eure positiven Gedanken auf eure Kinder.
Mein Entwicklungsweg ist nicht vorgezeichnet. Wir gestalten ihn gemeinsam und ich entwickle mich immer weiter. Ich habe Wünsche, Ideen und Sehnsüchte. Seid offen und teilt euch mit. Geht nach draußen, stellt euch den Blicken und helft Nicht-Behinderten, uns zu erleben und zu verstehen. Angelman ist keine Endstation. Die Diagnose ist der Anfang zu einem anderen Leben. Es ist in den letzten Jahren so viel erreicht worden und so viel will noch erreicht werden. Bleibt geduldig mit mir. Ich brauche länger, Dinge zu verstehen und bin neben der Diagnose und allen Begleiterscheinungen auch ein Kind. Ich mache Phasen durch. In denen ist es mal schwerer und mal leichter, mit mir zu leben.

Was wir sonst noch wissen wollen …

Wenn du drei Wünsche frei hättest, welche wären das?

  1. Ich würde meinen Talker (iPad mit Bildkartensoftware) gern schon so gut nutzen können, dass ich immer gleich verstanden werde und meine Wünsche so richtig ausdiskutieren kann.

2. Ich wünsche mir, dass ich nie allein bin.

3. Ich wünsche mir eine Eis-Flatrate

Welche berühmte Person würdest du gern einmal treffen?
Kikaninchen oder Pumuckl

Welches Buch liegt auf deinem Nachttisch?
Ich mag Fotoalben egal ob Familienbilder, Urlaubsbilder, Ausflüge

Hast du Vorbilder?
Du meinst wie ein Star? Nein. Meine Bezugspersonen in der Familie und in der Schule sowie meine Therapeuten sind schon meine Vorbilder. Sie zeigen mir, wie ich das Leben meistern kann und sind geduldig an meiner Seite.

Hast du ein verborgenes Talent?
Na klar! Wenn irgendein technisches Gerät leuchten, klingeln, piepen, springen oder fahren kann, finde ich sofort heraus wie es geht… und beweise es auch 🙂

Liebst du Tiere? Wenn ja, Katze oder Hund?
Alle Tiere sind für mich interessant. Umso näher ich ihnen sein kann, desto besser.

Angelman e.V.

Der Angelman e.V. wurde 1993 gegründet und hilft Eltern mit Angelman-Kindern, die Diagnose besser zu verstehen, sie zu akzeptieren und den Alltag mit einem “Angel” neu zu gestalten. Der Selbsthilfeverein wurde von Eltern für Eltern ins Leben gerufen, deren Kinder mit dem Angelman-Syndrom geboren wurden. Schirmherr des Vereins ist Jürgen Vogel. Weitere Infos unter www.angelman.de.
Der Verein finanziert sich ausschließlich durch Spenden:

Sparkasse Elbe-Elster
Konto: 311 020 5172
BLZ: 180 510 00
IBAN: DE94 1805 1000 3110 2051 72
BIC: WE LA DE D1 EES