Nach den Sternen greifen

Die Werderanerin Lilli Zeifert leidet seit ihrer Geburt an dyskinetischer Zerebralparese. Ihre Krankheit hält sie jedoch nicht davon ab, große Zukunftspläne zu haben.

Die 17-jährige Lilli Zeifert aus Werder (Havel) hat eine dyskinetische Zerebralparese., Fotos: privat

Werder (Havel), 12. Februar 2019 – Lilli Zeifert ist eine wirklich bemerkenswerte junge Frau. Die 17-jährige Werderanerin ist 2001 in Potsdam geboren. Sie kam gesund zur Welt, erkrankte jedoch wenige Tage später an der Neugeborenengelbsucht, woraus sich dann ein Kernikterus entwickelte. „Das bedeutet, dass die Gelbkörperchen das ganze Kontrollzentrum für meinen Oberkörper in meinem Gehirn zerstört haben. Infolgedessen kann ich meinen Oberkörper nicht kontrollieren, kann nicht sprechen und nicht laufen. Ich mache alles mit meinen Füßen“, erklärt uns Lilli, die über eine TTS-App kommuniziert. Da ihr Oberkörper ständig in Bewegung ist, kann sie ihr Gleichgewicht nicht halten und sitzt im Rollstuhl. 

Ihr Behinderung hält sie jedoch nicht davon ab, Träume zu haben und alles daran zu setzten, diese auch zu verwirklichen. „Ich liebe es zu Segeln und Bleistiftportraits zu zeichnen. Ich habe mal Bogenschießen gemacht, reite ab und zu Dressur und mache Tandemsprünge. Meine größte Leidenschaft ist jedoch die Astrophysik.“ Wenn Lilli nicht gerade für die Schule paukt, verbringt sie ihre freie Zeit gerne auf der Insel. Hier ist auch ihr Lieblingscafé, das Café Jacob. 

Zur Zeit absolviert Lilli ihr Abitur am Ferninstitut für Lernsysteme (ILS) in Hamburg. Wir wollten von ihr wissen, wie sich ihr Schulalltag gestaltet. „Ich stehe morgens auf, esse Frühstück und mache dann Schule. Die ILS stellt mir jedes Vierteljahr eine bestimmte Menge von Unterrichtsheften bereit für acht von mir ausgewählte Fächer, in denen ich dann auch meine Abiturprüfungen machen muss. Diese Hefte muss ich durcharbeiten. In ihnen steht alles, was ein Lehrer in einer normalen Schule auch so sagen würde. Zwischendrin gibt es immer wieder Aufgaben zur Selbstüberprüfung, die man im Anhang dann selbst korrigiert. Am Ende fast jeden Heftes ist eine Arbeit, die ich schreibe, einschicke und dann korrigiert und benotet wieder zurück bekomme. Die Zensuren dienen nur zur Leistungsorientierung und um zu sehen, ob man den Stoff begriffen hat, und zählen nicht zum Abiturzeugnis dazu. Dort zählt nur die Leistung an den Prüfungstagen“, erklärt uns die 17-Jährige, die am liebsten Themen wie Astrophysik und Teilchenphysik bearbeitet, aber auch Englisch und Französisch mag. 

Dass sich eine junge Frau für Astrophysik interessiert, ist ja doch eher ungewöhnlich. Lilli erklärt ihre Leidenschaft wie folgt: „Zur Astronomie bzw. Astrophysik bin ich durch Star Trek Voyager gekommen. Ich wollte wissen, was aus der Serie wirklich Science und was Fiction ist. So habe ich angefangen zu recherchieren, mich zu belesen und Dokumentationen zu gucken. 2017 hatte ich dann ein Praktikum beim DLR (Deutsches Zentrum für Luft und Raumfahrt) im Institut für Planetenforschung in Berlin und 2018 absolvierte ich einen Einzelworkshop am CERN in der Schweiz, wo der größte Teilchenbeschleuniger der Welt ist. Seitdem bin ich außerdem Freelancer bei DLR_Next und wurde zur bundesweiten Fellowsprecherin vom Netzwerk Teilchenwelt der TU Dresden gewählt. Nach dem Abitur möchte ich in Wien Astronomie studieren, da es dort als Bachelor- und Masterstudiengang angeboten wird. In Deutschland muss man erst seinen Bachelor in Physik machen und kann sich dann im Master auf Astrophysik spezialisieren.“ 

Das größte Idol der jungen Werderanerin ist Stephen Hawking: „Er war ein brillanter Wissenschaftler und hat sich von seiner Behinderung nicht bremsen lassen. Das hat mir einfach gezeigt, dass mein Traum, Astronomie zu studieren und so unabhängig wie möglich zu sein, für mich doch nicht so unerreichbar ist.“

Die einzige Hürde, die Lilli hierfür noch überwinden muss, ist ihre eingeschränkte Mobilität. Ihr jetziger Rollstuhl ist ein Aktivrollstuhl, mit dem sie sich nur manuell fortbewegen kann. Sie zieht sich mit den Füßen vorwärts. „Mit meinem jetzigen Aktivrollstuhl komme ich kaum einen Bürgersteig hoch und ich kann nicht alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Außerdem werde ich auch manchmal von fremden Menschen weggeschoben, weil man der Meinung ist, man hätte mich stehen gelassen“, erklärt Lilli. Auch weite Strecken kann sie mit ihrem jetzigen Rollstuhl nicht alleine zurücklegen. „Irgendwann verlässt mich einfach die Kraft und ich muss geschoben werden.“ Vor kurzem hat die junge Werderanerin einen ganz besonderen E-Rollstuhl entdecket. Der Scewo Bro kann ganze Treppen hoch und runter fahren, ist 15 km/h schnell und fährt bis zu 25 Kilometer weit. „Der Scewo Bro könnte es mir ermöglichen, mich im öffentlichen sowie im privaten Bereich unabhängiger zu bewegen. Mit ihm könnte ich alleine mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, einen Bürgersteig hoch kommen und sogar ganze Treppenhäuser überwinden. Außerdem könnte ich meine Abiturprüfungen auf einem normalen Tisch schreiben, was ich sonst auf einem Stuhl oder Hocker machen müsste, da ich mit meinen Füßen nicht an einem normalen Tisch heranreiche.“ 

Doch Lillies Unabhängigkeit hat einen hohen Preis. Der von ihr favorisierte E-Rollstuhl kostet inklusive der für sie notwendigen Umbauarbeiten 40.000 Euro. Die Krankenkasse übernimmt die Kosten hierfür leider nicht, da jedes Hilfsmittel in Deutschland eine spezielle Hilfsmittelnummer benötigt, damit es von den Krankenkassen übernommen wird. Der Scewo Bro ist noch ganz neu auf dem Markt, kommt aus der Schweiz, hat keinen deutschen Vertriebspartner und somit auch keine Hilfsmittelnummer. 

Um den E-Rollstuhl dennoch finanzieren zu können, hat Lilli am 28. September 2018 einen Spendenaufruf im Internet veröffentlicht. Bisher sind auf https://www.leetchi.com/c/scewo-bro-fuer-lilli-zeifert schon über 11.000 Euro von den insgesamt 40.000 Euro zusammengekommen. Ein wirklich beachtlicher Erfolg! 

Doch wir sind uns sicher: Da geht noch mehr! Wir Werderschen und Werderaner sind dafür bekannt, dass wir helfen, wo Hilfe benötigt wird. Wenn jeder im Kleinen etwas Gutes tut, können wir gemeinsam ganz großartige Dinge bewegen! (wsw)